På OFEV använder vi cookies för att förbättra och anpassa ditt besök på vår webbplats. Cookies som behövs för att webbplatsen ska fungera har sparats i din dator.Läs mer om cookies
X

Vanliga frågor från patienter och anhöriga

FRÅGOR OCH SVAR FRÅN OCH TILL DINA PATIENTER

Patientföreningen för lungfibros har sammanställt vanliga frågor från patienter och närstående. Dessa frågor är här besvarade av lungläkare.

Jag har precis fått diagnosen IPF – vad kan jag förvänta mig? 
För de allra flesta sker en gradvis försämring av lungkapaciteten över flera års tid. Många upplever långsamt förvärrad andnöd och kan få behov av syrgas inom några år från sjukdomsdebuten. Nedsatt ork och trötthet är vanligt efter en tids sjukdom. En del patienter har ett snabbare förlopp, vissa har ett relativt mycket långsamt förlopp. Om sjukdomen upptäcks tidigt är det mycket svårt att förutsäga vilken takt på sjukdomsutveckling den enskilde patienten kommer att få. 

Det här är ett tungt besked, vart vänder jag mig för en ”second opinion”? 
Enligt patientlagen från 2015 har patienten möjlighet till en ”second opinion” vid en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada. En ”second opinion” innebär att man blir bedömd av ett nytt vårdteam avseende den sjukdomsbild man uppvisar. Var denna bedömning kan ske beror på var du har fått din diagnos från början. 

Finns det bättre behandling i något annat land? 
Inte idag. 

Vem tar huvudansvaret för min sjukdom och medicinering? 
För din IPF och din antifibrotiska läkemedelsbehandling tar en lungläkare huvudansvaret. 

Vad händer om jag inte kan ta bromsmedicin på grund av biverkningar? 
Idag finns ingen annan medicin med bevisad effekt på prognosen av sjukdomen förutom de tillgängliga bromsmedicinerna. Några läkemedel kan verka lindrande mot symtom. Vissa patienter upplever lindring med exempelvis kortison men det finns även andra mediciner. Om bromsmedicinerna av någon anledning inte tolereras, får en diskussion om vidare medicinering ske i samråd med behandlande läkare och anpassas efter den enskilde patienten. 

Jag har andra sjukdomar också, hur påverkas dessa av lungfibrosen? 
Det beror på vilka sjukdomar det är. Tidigare symtom från luftvägar läggs till de symtom som kan uppkomma från IPF. Höga blodfetter och högt blodtryck är viktigt att kontrollera extra noggrant då riskerna med dessa åkommor ökar. Det är vanligt med sömnstörningar vid IPF och tidigare sömnstörningar kan förvärras. Nedstämdhet kan förekomma efter diagnosen, det är viktigt att återkoppla till sin läkare om man känner detta. De flesta sjukdomstillstånd påverkas dock inte av IPF. 

Jag har nedsatt lungkapacitet, vad händer om jag ska opereras och sövas? 
Beroende på hur nedsatt den enskilde patientens kapacitet är görs en riskbedömning där man viktar risken för operativa komplikationer. Detta görs vanligtvis av den läkare som sköter sövning vid operationen efter att denne inhämtat uppgifter om patientens sjukdomar. 

Kommer jag att läggas in på sjukhus när sjukdomen blir värre? 
Vid akuta försämringsperioder ska du komma in på sjukhus och bli omhändertagen. I de flesta landsting arbetar man idag för att patienten ska kunna vistas hemma med stöd när man inte är i en akut försämringsfas. 

Kommer jag att hamna i respirator? 
Det går inte att veta på förhand. Sjukdomen kan utveckla sig på olika sätt. Risken att hamna i respirator under någon period ökar exempelvis vid en infektion. 

Vad kunde jag ha gjort annorlunda för att slippa IPF? 
Förutom rökning är det inte mycket som du själv kunnat påverka för att undvika att drabbas av IPF, utifrån den kunskap som finns om diagnosen idag. 

Hur kommer det här att påverka mitt dagliga liv? 
Det beror på hur din sjukdom utvecklar sig. De flesta känner efter en tid någon form av begränsning av hur mycket man orkar eller hur andfådd man blir av de dagliga aktiviteterna. Det finns dock stöd att få i dessa situationer. 

Vad kan jag göra för att förbättra min situation? 
Om du röker bör du sluta med detta. Du bör gå på de uppföljande besöken och vara tydlig med vad du har mest besvär av. Du bör träna regelbundet och vid behov ta hjälp av dietist, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. 

Boehringer Ingelheim AB
Hammarby Allé 29, Box 92008
SE-120 06 Stockholm
Tlf.: 08-721 21 00
Fax: 08-710 98 84

Sidan vänder sig till personal inom hälso- och sjukvården. Arbetar du inom hälso- och sjukvården?