På OFEV använder vi cookies för att förbättra och anpassa ditt besök på vår webbplats. Cookies som behövs för att webbplatsen ska fungera har sparats i din dator.Läs mer om cookies
X

Kommunikation under sjukdomsförloppet

KOMMUNIKATION ÖKAR TRYGGHET OCH FÖLJSAMHET

Som en del av uppföljningen av IPF görs regelbundna undersökningar som spirometri, lungröntgen, HRCT, mfl. Vissa av dessa undersökningar kan upplevas vara obehagliga. Ofta kan god kommunikation om varför undersökningen görs och hur den går till minska patientens oro. Det är också viktigt att återkoppla resultatet av undersökningarna. 

Kunskap och delaktighet är viktigt
För att öka följsamheten kan det vara bra att låta patienten medverka vid val av läkemedel. Kunskap om läkemedlet och hur det fungerar ökar följsamheten. Vid IPF finns två godkända bromsmediciner. Båda medför, liksom vid all läkemedelsbehandling, risk för biverkningar. Biverkansprofilen skiljer sig dock åt mellan de båda läkemedlen. 

Det är viktigt att utbilda patienten om biverkningarna inför behandlingsstart och berätta vad patienten kan göra för att förebygga eller minska intensiteten av biverkningar. 

Samtidigt är det viktigt att tydligt informera om skillnaden mellan ”milda” biverkningar och ”allvarliga” biverkningar, helst även i skriftlig form så patienten kan följa upp hemma när biverkningarna kommer. 

”Bra kommunikation förebygger biverkningar och avvikelser”

Patientsäkerhet, Socialstyrelsen

Ärlighet och realistisk optimism under sjukdomens utveckling 
Den genomsnittliga överlevnaden för en IPF-patient är 2–3 år, men det finns patienter som har levt i 10 år med sjukdomen. Många patienter söker, åtminstone inledningsvis, efter ett halmstrå ”jag är nog feldiagnostiserad”, ”jag kanske kan få en lungtransplantation” eller ”hos mig går det nog ovanligt långsamt”

Beskedet bör vara entydigt – sjukdomen går inte att bota. Hoppet består i att acceptera sjukdomen för att kunna leva med den så bra som möjligt. Vårdteamet, patienten och närstående bör fokusera på att uppnå bästa möjliga livskvalitet. Kartlägg och diskutera vad som är viktigt i livet för patienten. Många aktiviteter kanske fortfarande går att utföra, om än med vissa inskränkningar. 

Motivera till egenvård 
Exempel på god egenvård vid IPF är: 

  • Rökstopp. 
  • Följsamhet, att ta sina läkemedel enligt läkarens ordination. 
  • Fysisk aktivitet för att upprätthålla den fysiska förmågan. Det är viktigt att träffa fysioterapeuten tidigt – innan den fysiska förmågan försämrats alltför mycket av sjukdomen. 
  • Bra kost för att förebygga viktnedgång är till exempel att öka på med protein och fett av god kvalitet för att motverka minskande muskelmassa och oönskad viktnedgång. 
  • Energibesparande aktiviteter. 
  • Etablerad kontakt med sjuksköterska. 
  • Vaccination mot till exempel pneumokocker och influensa. 
  • Höra av sig till avdelningen vid försämring. 

Det är viktigt att hjälpa patienten så att han/hon kan omsätta informationen till handling, till exempel genom konkreta råd av fysioterapeut och dietist.

Våga prata om nedstämdhet och oro 
Att få besked om en allvarlig, obotlig och dödlig lungsjukdom innebär att många aspekter av det dagliga livet påverkas. Symtomen på den avtagande lungfunktionen är obehagliga och oroande och orken räcker kanske inte till i vardagen. Rädsla och oro för framtiden och sorg över förlusten av god hälsa kan få många att må dåligt psykiskt. 

I sjukvården ska en patient inte bara få hjälp med läkemedelsbehandling utan också få hjälp med de psykiska reaktioner som uppkommer i samband med en allvarlig sjukdom. Psykosociala insatser syftar till att ge den sjuke och närstående stöd, råd, utbildning och praktisk hjälp att hantera många olika typer av problem och besvär som uppstår runt sjukdomen. 

Det är viktigt att våga fråga patienter hur de mår bortsett från sjukdomssymtomen, gärna med jämna mellanrum under sjukdomsförloppet. Patienter och närstående kan med fördel informeras i ett tidigt skede att vården kan hjälpa dem med psykiska besvär. Depression och ångest kan försämra livskvaliteten lika mycket som sjukdomen i sig och kan behandlas med läkemedel och/eller annan terapi. 

Frågor om palliativ vård kommer ofta i ett tidigt skede 

Eftersom IPF har en dålig prognos, med ett ibland hastigt förlopp, finns det patienter som vill veta hur behandling sker i det palliativa skedet. Patienten kan ha frågor som ”kommer jag att vårdas på sjukhus när jag blir sämre?”, ”kommer jag att hamna i respirator?” och ”kommer jag att kvävas till döds?”. Det är viktigt att möta patienten i dessa frågor. 

Kommunikation under palliativ vård 
Till slut inträffar en brytpunkt då vården inte längre syftar till att bromsa sjukdomsutvecklingen utan handlar om att göra slutskedet av sjukdomen så skonsamt som möjligt. En rekommendation inom palliativ vård är att utgå från följande frågor: 

  • Hur ser du själv på din sjukdom just nu och på din framtid? 
  • Vad är viktigast och vad hoppas du mest på just nu? 
  • Vad är din största farhåga just nu? 
  • Var har du fått stöd och kraft förr, när du har varit i svåra situationer? 

Källa: Palliativt kunskapscentrum, Stockholm Läns Landsting 

Frågorna ovan kan användas för att undersöka hur medveten patienten är inför slutet samt hur mycket och vilken information personen vill ha.

1. Pink K, et al. Eur Respir J 2013;42:P2327. 

Boehringer Ingelheim AB
Hammarby Allé 29, Box 92008
SE-120 06 Stockholm
Tlf.: 08-721 21 00
Fax: 08-710 98 84

Sidan vänder sig till personal inom hälso- och sjukvården. Arbetar du inom hälso- och sjukvården?